Blogi: Kymmenen vuotta tosielämän tutkimusta

Tosielämän tutkimus Suomen AbbViella alkoi yhdestä kahvikupin äärellä vietetystä hetkestä. Mietittiin, mitä tietoa tarvittaisiin, jotta saisimme tuotua lääkkeen uudelle terapia-alueelle, korvattavuuden kautta potilaiden käyttöön. Emme tunteneet sairautta hyvin, ja siksi haastetta pohtimaan oli kokoontunut eri alojen osaajista koostuva tiimi.  

Kävi ilmi, että kyseisestä sairaudesta, HS-taudista, ei Suomessa ollut julkaistu tuolloin käytännössä yhtäkään tieteellistä artikkelia. Koska tietoa tarvittiin, pöydän ääressä päätettiin lähteä itse hakemaan tarvittavaa tietoa tutkimuksen kautta. 

Tästä palaverista on jo yli kymmenen vuotta, ja tuolloin tosielämän tutkimus (real-world evidence, RWE) oli Suomessa aiheena vielä uusi. 

Nyt tällaisesta tutkimuksesta, joka hyödyntää potilaista kerättyä dataa kliinisten lääketutkimusten ulkopuolelta, kuten kansallisista ja terveydenhuollon rekistereistä, tietoaltaista ja potilaskyselyistä, on tullut yksi terveydenhuollon kehittämisen osa-alueista.

Kun data kohtaa arjen

AbbVie lähti systemaattisesti rakentamaan osaamistaan tosielämän tutkimuksessa, tavoitteenaan ymmärtää hoitokäytäntöjä ja potilaskokemuksia aidosti suomalaisessa kontekstissa.

Halusimme myös kerätä tietoa paikallisesti muun muassa suomalaisten potilaiden kokemasta tautitaakasta ja sairauksien aiheuttamista kustannuksista ja tuotannon menetyksestä. 

Tosielämän tutkimus on käytännön tiedolla johtamista: se auttaa tunnistamaan esimerkiksi sitä, missä hoitoketjut toimivat hyvin ja missä taas on parannettavaa, ja kohdistuvatko hoidot oikea-aikaisesti oikeille potilaille. Tulokset voivat paljastaa alueellisia eroja hoitoon pääsyssä tai eroja siinä, miten hoitosuositukset toteutuvat eri puolilla Suomea.

Parhaimmillaan tutkimuksen kautta potilas otetaan huomioon yksilönä. Hänen saamansa hoito on kokonaisvaltaisempaa ja viimeisimpään tietoon perustuvaa. Potilas on kiinteä osa omaa hoitoaan, ei pelkästään sen kohde.

Tosielämän tutkimus voi myös paljastaa epäkohtia, jotka muuten jäisivät huomaamatta. Jos vaikka tietyllä alueella migreenipotilaan on syystä tai toisesta vaikea päästä tarvittaessa neurologin vastaanotolle, tutkimus voi auttaa osoittamaan tämän ja käynnistämään keskustelun. Tutkimustiedon avulla voidaan myös tunnistaa hoidon aukkoja ja tehdä korjaavia toimenpiteitä. 

Yhteistyö on tosielämän tutkimuksen perusta

Tosielämän tutkimus ei synny laboratoriossa, vaan yhteistyössä. AbbVien hankkeissa on aina mukana kliinisiä asiantuntijoita ja usein myös potilasjärjestöjä.

Koska data on vain dataa, ilman asiantuntijoita sitä olisi helppo tulkita väärin. Kirjaamiskäytännöt vaihtelevat eri sairaaloissa, ja juuri siksi tarvitaan paikallista ymmärrystä.

Monien kliinikoiden kanssa yhteistyö on jatkunut alusta asti. Samoin potilasjärjestöt ovat tärkeitä kumppaneita – heidän kanssaan testataan potilaskyselyt ja varmistetaan, että tutkimuksen sisältö on potilaille aidosti merkityksellinen. 

Suomen poikkeuksellisen vahva tutkimusekosysteemi tukee tätä kaikkea. Paikalliset yritykset tuovat teknistä ja menetelmällistä osaamista, joka mahdollistaa laadukkaan tutkimuksen ja jatkuvan oppimisen ja kehittämisen. 
 

Kohti yhtenäistä lainsäädäntöä ja reaaliaikaista hoidonseurantaa

Euroopassa kehitetään parhaillaan harmonisoitua tietopohjaa ja lainsäädäntöä, jonka avulla eri maiden tietovarannot olisivat vertailukelpoisia.

Suomi on ollut tässä ladunavaaja. Meillä on jo pitkään ollut järjestelmä, jota muualla vasta rakennetaan. Tulevaisuudessa EU-tasolla tullaan antamaan myös yhteisiä ohjeita siitä, miten tosielämän tutkimusta tehdään tasalaatuisesti. 

Kymmenessä vuodessa tosielämän tutkimus on muuttanut tapaa, jolla terveydenhuoltoa ymmärretään ja kehitetään. Se on osoittanut, että kun data, kliininen asiantuntemus ja potilaan näkökulma yhdistetään, voidaan tehdä päätöksiä, jotka parantavat hoitoa ja sen tasa-arvoa.

Seuraava vaihe on tehdä tästä tavasta kerätä ja hyödyntää tietoa osa arkea. Pitkistä tutkimusprosesseista siirrytään yhä nopeampaan tiedon hyödyntämiseen. Tulevaisuudessa tieto voi päivittyä lähes reaaliaikaisesti, ja potilaan hoitoa voidaan seurata tosielämässä jatkuvasti. 

AbbVien Evidence generation -tiimi 

Jaakko Aaltonen, Medical Director
Martta Ranta, Head of Evidence Generation and Medical Operations
Hanna Pudas, Senior RWE Manager

FI-ABBV-250111/12.2025